【24歳、私、難病の結節性紅斑になりました。 〜支えてくれた彼(全力でのろけます❤️)〜】 I'm a 24 year-old woman who has Erythema nodosum. ~my supportive partner, Rica~
今回、ここまで前向きに自分のギフトを受け取れたのは、わたしのパートナーの存在が大きかったです。
During staying in a hospital, my partner has supported to make me positive. I really thank him.
なんの病気かわからなかったとき、
落ち込んでいたとき、
不安なとき、
人が心配する気持ちに引っ張られたとき、
When I didn't know my disease,
I felt down,
I was bothered
I was worried about my future, and
someone made me negative or sad,
どんな時も話を聞いて励ましてくれたのは彼でした。
そして、たくさんの愛を伝えてくれました。
Rica always listened to my feelings, encouraged me and told me how he loved me.
私のことを誰よりも「大丈夫だ」と信じてくれる存在。
He has believed that I will recover and be able to live normal life, even when I sometimes don't have positive view.
嬉しかった言葉はたくさんあるけれど
その中でも特に、
He gave me many sweet and wonderful words. Especially, these words helped me and gave me strong energies.
「どんな病氣だとしてもずっと傍にいる」
"Whatever you have disease, I will be together."
「病氣で自分の人生を諦めないでほしい。病気で自分の人生を決めるのは良くないよ。その病気とはうまくやっていける。僕は君を応援する。君が何をしたいのか、じぶんに聞いてごらん」
"Don't give up your own life. Deciding your life by disease is not clever. You can manage your condition. I will support you. You need to think about what you want to do."
そして、不思議なことに、離れているのに
なぜかわたしの不安な気持ちを感じるそうで
Surprisingly, Rica can feel my sad or negative feelings, even though he lives in Netherlands.
わたしの気分が下がっていると、
「大丈夫？なにか悲しいエネルギーを感じるよ。」
「僕は君のことを支えるためにここにいるんだよ。君のことを愛しているし、何かあったら教えてほしい。」
とメッセージが！！！
すごすぎる！！！😳😳😳
When I felt down, he asked me
"How are you feeling? Cuz you seem sad. "
"Im here to support you. I love you so please tell me if something is bothering you."
私のパートナーはオランダ人ですが、実は、ネットで出会いました。
(↑え？うそやん！ありえん〜って思う人いっぱいおるやろな笑)
こんな素敵な彼と出会えたことにびっくりです✨
I found Rica on the internet. I am a so lucky woman because I met him by chance.
今回のギフトのおかげで、彼の愛をいっぱい受けとる機会となりました。
Through this condition, I realized Rica's love to me so much.
Thank you my love. Ik houd van jou.
【24歳、私、難病の結節性紅斑になりました。 〜今後の生活ってどうなるの？〜】
数日前に撮った写真。今日は金沢、朝から雨やから、こんな写真撮れないよね（笑）
みなさんにご報告！今週の金曜日、つまり明日に退院することが決まりました✨✨✨
約2週間の入院生活でした。入院した当時は歩くことができませんでしたが、今は自分の足で立って歩くことができます💕
どんどん回復してわたしを支えてくれる足に
これほど感謝したことはありません😚💗
さあ、結節性紅斑になって今後の生活がどうなるのか…
私も正直わかりません。
この病が難病と認定されているのは、
実は、しっかりと病氣そのものがわかっていないから。
何でこの症状がでるのか、
どうやって治していくのか、
まだまだ未解決な部分がたくさんあるのです。
主治医に言われたのは、
・免疫力をとにかく上げること
・足を使いすぎないこと
足を使いすぎないって…。すっごく曖昧！笑
どこまで動いていいのかは
日々の実験、研究、感覚で見つけていくしかない！！！
ただ、退院後1.2ヶ月以内に再発する人は、
畑仕事を頑張っちゃったおじいちゃん、おばあちゃん
とか、
ウォーキング、ランニングを日常的にした人のようです。
あとは、平均で半年〜一年に一回、再発するかどうか…という感じみたい。
だから、上手くこのギフト(病氣って言葉より、こっちの方がステキ💕)と付き合っていけば、普通の生活ができるのです！！！✨✨✨
まだ、再発したことがないので、どれほどのものなのかわかりませんが、
私はとっても前向きです😊✨
治す気持ちしかありません！
気長に向き合いながら、元の体に戻していきたいと思います💕いぇい
【24歳、私、難病の結節性紅斑になりました。 〜結節性紅斑ってどんな病気？〜】
私の入院生活はこんな感じです！ピンクの世界をお楽しみ下さい(*ﾟ▽ﾟ*)
私の知っている限りで結節性紅斑についてお伝えします。
自己免疫疾患といって、自己免疫機能が高くなると間違えて自分を攻撃してしまうようです。
風邪を引いたり、熱が出たりすると結節性紅斑が再発したり、
足を使いすぎると再発するそうです。
どれだけ歩いていいのかは、日々の実験で明らかにしていくしかない…✨
また、結節性紅斑の症状の後ろに
ベーチェット病、サルコイドーシスという
２つの病院が隠れていることもあるみたい。
心臓の検査をたくさん、
そして目の検査も受けました。
炎症が起きている皮膚の一部を切り取る手術もありました。局部麻酔痛かった〜😭
今はその診断結果待ちです。
私は初期症状をすっとばして、
かなり重症の状態で入院となりました。
ひざ下に紅斑が3.4個できるのが初期。
私はひざ下にたくさんの紅斑と
腕や太ももにも紅斑がありました。
治療法はステロイドの内服と安静。
ステロイドは最初にたくさん飲み
少しずつ量を減らさないといけない薬。
ステロイドはもともと人間の腎臓で作られるものですが、
たくさん摂るとその分、副作用もあります。
ステロイドの副作用
・血糖値があがる
・血圧があがる
・骨粗しょう症になりやすい
・興奮して眠れいことがある
・免疫力が下がる
などなど…
骨粗しょう症を予防する薬を週に一回飲みます。
私は血圧が低いので、ちょうどよかった✌️
そしてもう１つ大事なのは、
とにかく足を安静にすること！
寝て、足を上げて、冷やす。
移動は全て車いす。
まさか、私が車いす生活になるなんて！！！
人生、何が起こるかわからないものですねぇ…！
ステロイド内服を始めて4日くらいで、
足の痛みも少し和らぎ、
ベットから車いす、車いすからトイレの便座への移動が随分楽になりました。
体重はかけられないけれど、脚が支点になってくれたので✨
最初の1週間は、あまり歩かずに、とにかく安静にしていました！
【24歳、私、難病の結節性紅斑になりました。 〜結節性紅斑になるまでの症状とは？〜】
【24歳、私、結節性紅斑になりました。
〜結節性紅斑になるまでの症状とは？〜】
同じ病で苦しんでいる人がいるかもしれないと思ったので、わたしの体験談をシェアします😊
扁桃炎で10日間の熱が続いた日の夜、
ふくらはぎが以上に浮腫んでいました。
なんでこんなに脚がガチガチになっているんだろう…
揉んで血行を良くしておこう！
モミモミしてから寝ました。
次の日の朝、ふくらはぎに赤い虫刺されのような痕がいっぱいできていて…
「なにこれ？なにが起こったの？？？」
その日の午前中に病院へ。
解熱剤を飲んでいたため、病院へ着いた時には、熱も下がり痕がなくなって普通の足に戻っていました。
扁桃炎は抗生物質を10日間飲んでいたのに、まったく良くなってなかったみたいです。
診察後に急な悪寒を感じふたたび高熱が出て、急遽病院で休むことに…。
血液検査をしたところ、炎症反応がすごく高くなっていることにびっくり。
そして、内科の先生２人、皮膚科の先生1人に診てもらったけれど、お手上げ状態。
「診ただけではわからない。たくさんの検査が必要だから、東京ではなく金沢へ帰ってからしたほうがいい。」と言われて、新しい抗生物質と解熱剤をもらいました。
次の日の午後から金沢へ帰ることに。
新幹線に乗るまではゆっくり歩けていた足が、金沢へ着く頃には痛くて歩けない状態になっていました。
足には紅斑がいっぱいあって、足首がパンパンに腫れている状態。
ものに触れるだけでも痛いし、体重をかけようものなら、痺れと圧迫で本当に痛い。
新幹線から降りて車いすで車まで運んでもらいました。
病院の救急へ行ったら、また明日もう一度病院へ来るように伝えられその日は帰宅。
自分で歩くことができなかったので、家族に支えられながら移動しました。
次の日の、リウマチ科、内科、皮膚科を受診。皮膚科で「結節性紅斑」だと言われました。
ネットで調べても出てこない名前やったなぁ…
また歩けるようになるのかな…？
私、妊娠できるのかな…？
不安で涙が止まりませんでした。
あなたはもう100点満点‼︎そのまま前へ進も♡
【あなたはもう100点満点‼︎そのまま前へ進も♡】
みなさんおはようございます😃💕
まみたすです(●´ω｀●)
一言言いたい。
みんなね、自分に厳しすぎっ！
もうね、みんな実は100点満点💯✨
例えばね、
お金がないと…
経験がないと…
もっと英語ができないと…
私なんかで大丈夫なのかな…
資格取らないと…
って無い物ねだりしてないかな？？？
あなたって存在は唯一無二。
まったく同じ人生歩んでる人っていないでしょ？
だからね、その人やからこそ
感じること、考えること、伝えられることって
絶対ある！！！
あなたからのエネルギーで、
100人中、99人は響かなくても
誰か1人の心に火を灯せたら
それって凄いこと💕
しかも、これってみんなできる！
色々な方法でね(*´꒳`*)♬
何でも実現できるとしたら、何をしたい？
どこへ行きたい？どんなことをマスターしたい？何を与えたい？何が欲しい？
これからの人生やビジネスで取り組む価値があることは何だと思う？これからの社会で、こんなことが実現していたらとても価値があるなぁと思うことは何？
あなたならできるよ〜(*´꒳`*)
あなたならできるよ〜(*´꒳`*)
あなたならできるよ〜(*´꒳`*)
あなたならできるよ〜(*´꒳`*)
あなたならできるよ〜(*´꒳`*)
そんなあなたを応援してます💕
徒然なるままに書き綴ったまみたすブログ、
自分へのエールみたいやな(*´꒳`*)えへ
Love the life you live,
Live the life you love.
自分の生きる人生を愛し、
自分の愛する人生を生きよう。
ボブマーリー
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【毎日が保育参観？オランダの子育て】 【Dutch Parents Visit Kindergarten Every Day?】
オランダの教育を研究中のまみたすが、
さまざまな情報をお届けします💕
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【毎日が保育参観？オランダの子育て】
【Dutch Parents Visit Kindergarten Every Day?】
(ロッテルダムのエラスムス橋(Erasumusbrug)。駅から少し歩きます。オランダにいる時は雨ばっかりでなかなか青空の写真が撮れませんでした😅)
こんにちは〜(*´꒳`*)まみたすです💕
Hoi:) mijn naam is Mami.
オランダでは毎日が保育参観？！
はい。本当です。
オランダではワークシェアリングが進んでおり、
ママとパパがそれぞれ週3.4回働いて
それ以外は子育てを代わり番こに行う
家庭が多いのです。
日本のように、慌ただしく子どもを送って
仕事へ向かう姿ではなく、
午前10時までは自由に参観できるので、
時間を気にせず保育園での子どもたちの
様子を見ている親の姿があります。
親が自由に保育室にいることを認めているのは
日本では考えられないですね。
幼児のおやつの時間に一緒に座って参加している親もいます。
徹底して地域や親に情報開示するのは
1960年代から始まった極端な移民の受け入れで
オランダ社会で大混乱が起きた時に、
地域や親の協力なくしては
保育や教育が成り立たないと
政府が悟ったからだそうです。
日本人のママ・パパで、
参観に行ってビックリした人もいるのではないでしょうか？
軍隊教育みたいだった、
先生から「ダメ」とたくさん言われていた、
など
後からショックを受けたことはありませんか？
オランダでは最初から情報開示をしていますし、
親も積極的に保育・教育に関わっています。
これからの日本はどんな方向に進むのでしょうか…？
まみたすブログから、オランダについて知ってもらえたら嬉しいです💕
Is it true that parents visit and watch their children in kindergarten in NL?
Yes, it is.
Both parents working is very common in NL, but they share the work in a way that both can take care of the kids, like working less days.
Japanese parents rush to take their children to kindergarten and go to work. On the other hand, in NL, parents can visit kindergartens and see how their kids spend time there. Until 10 am, it's free for parents to be in kindergarten.
Dutch government discloses the information because the government realized how important to do this. When NL accepted many immigrants in 1960's, Dutch society was caught in the melee. Schools and kindergartens needed to help with parents and society. That's why Dutch society values a cooperative relationship with local people.
I heart some Japanese parents was shocked to know how their children were educated in kindergarten. The parents said the education was like army.
By going far in disclosing information, more and more parents engage the education.
I'm wondering where Japanese society is headed....
Love the life you live,
Live the life you love.
自分の生きる人生を愛し、
自分の愛する人生を生きよう。
ボブマーリー
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【会話が多く相談できる関係が子どもの幸せ感を上げる〜ユニセフWell- being 調査より〜】
http://mamitaaasu.hatenablog.com/entry/2017/05/16/081729
【人は働くために生きているのではない〜オランダの労働観〜】
オランダの教育を研究中のまみたすが、
さまざまな情報をお届けします💕
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【「人は働くために生きているのではない」〜オランダの労働観〜】
(ロッテルダムにあるキュービックハウス(Kijk Kubus)これも立派な家なのだっ！)
おはようございます😃まみたすです💕
オランダではなぜワークシェアリングが
これほど浸透しているのか？
それは、
「人は働くために生きているのではない」
というオランダの労働観が浸透しているから✨
週3.4回で働いている職員は
決してパートタイム職員ではありません。
補佐的な役割ではなく、しっかりと
現場で活躍しています。
1時間当たりの給与は一緒です。
勤務時間以外は
ボランティアに参加したり
趣味に費やしたり
子どもの世話や孫の世話をしたり
仕事以外の時間も充実しています。
仕事以外の時間を充実させることも
豊かな人生を作り出す１つの要素なのでは
ないでしょうか？(*´꒳`*)
「人は働くために生きているのではない」
日本社会がもっともっと豊かになり
愛が溢れる国になりますように…♡
まみたすブログから、オランダについて知ってもらえたら嬉しいです💕
Love the life you live,
Live the life you love.
自分の生きる人生を愛し、
自分の愛する人生を生きよう。
ボブマーリー
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【いじめや不登校が続かないオランダの学校】
【Anti bullying and switching schools in NL 】
http://mamitaaasu.hatenablog.com/entry/2017/05/15/080157
