【24歳、私、結節性紅斑になりました。 〜結節性紅斑になって6ヶ月後は？〜】

【24歳、私、結節性紅斑になりました。
〜結節性紅斑になって6ヶ月後は？〜】

Goedemorgen:)

結節性紅斑になってから、現在どういう状況なのか書こうと思います😊

去年の9月の半ばに結節性紅斑になり、

9月いっぱいは入院。入院中、最初の1週間は自分の足で歩くことができなくて、車椅子生活でした💦

現在は、元気に動き回っています。スポーツなどの運動はしていませんが、日常生活の中で歩くことに問題ありません。一日の終わりに足が浮腫む感覚があることもありますが痛みはないです。

しかーし！安静にしていた私は、教師の仕事を始めてから、かかと、ひざ、肩に負荷がかかると痛むようになりました。(歩くとかかとが痛い、しゃがむとき、立つときが痛い、肩を上に上げると痛いなど)原因は筋力の低下だそうです…。少しずつ筋トレして、筋肉を戻していかないとっ💡

また、体重は5kg落ちたのに、お顔は丸いまま…😱ステロイドの副作用の一つである、ムーンフェイスにも若干なっていると思います。

あとは、人生最大の肌荒れを起こし、ニキビが顔中にできて、しかも全然治らないという症状もあります😭これが1番嫌な副作用やな！！！体のデトックスがニキビとなって現れているのでしょう…。ニキビができやすいのはステロイドの副作用の一つなのです。

ステロイドは一日30mgからスタートして

退院するころには一日20mgになりました。

こんな感じです↓

 【ステロイドの1日あたりの摂取量】

9月         30mg →20mg

10月       20mg

11.12月  15mg

1月         15mg→ 13mg→10mg

2月          8mg →5mg→ 3mg

3月          3mg→ゼロ

11.12月にオランダに行っていたので、ステロイドを減らすのが少し遅くなりました。しかし、1月に病院へ行く頃には足の紅斑もすっかり消えていたので、徐々にステロイドを減らすことができました。

 一度飲み始めると、すぐにやめることができないステロイド。薬に頼るのではなくて、自分の病気は自分で治したいと強く思いました。

Live the life you love,

love the life you live.