【24歳、私、難病の結節性紅斑になりました。 〜今後の生活ってどうなるの?〜】

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数日前に撮った写真。今日は金沢、朝から雨やから、こんな写真撮れないよね(笑)

 

みなさんにご報告!今週の金曜日、つまり明日に退院することが決まりました✨✨✨

 

約2週間の入院生活でした。入院した当時は歩くことができませんでしたが、今は自分の足で立って歩くことができます💕

どんどん回復してわたしを支えてくれる足に
これほど感謝したことはありません😚💗

 

さあ、結節性紅斑になって今後の生活がどうなるのか…

私も正直わかりません。

 

この病が難病と認定されているのは、
実は、しっかりと病氣そのものがわかっていないから。

 

何でこの症状がでるのか、
どうやって治していくのか、
まだまだ未解決な部分がたくさんあるのです。

 

主治医に言われたのは、
・免疫力をとにかく上げること
・足を使いすぎないこと

足を使いすぎないって…。すっごく曖昧!笑

どこまで動いていいのかは
日々の実験、研究、感覚で見つけていくしかない!!!

 

ただ、退院後1.2ヶ月以内に再発する人は、
畑仕事を頑張っちゃったおじいちゃん、おばあちゃん
とか、
ウォーキング、ランニングを日常的にした人のようです。

あとは、平均で半年〜一年に一回、再発するかどうか…という感じみたい。

 

だから、上手くこのギフト(病氣って言葉より、こっちの方がステキ💕)と付き合っていけば、普通の生活ができるのです!!!✨✨✨

 

まだ、再発したことがないので、どれほどのものなのかわかりませんが、
私はとっても前向きです😊✨

 

治す気持ちしかありません!
気長に向き合いながら、元の体に戻していきたいと思います💕いぇい