【24歳、私、難病の結節性紅斑になりました。 〜結節性紅斑ってどんな病気?〜】

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私の入院生活はこんな感じです!ピンクの世界をお楽しみ下さい(*゚▽゚*)

 

私の知っている限りで結節性紅斑についてお伝えします。

 

自己免疫疾患といって、自己免疫機能が高くなると間違えて自分を攻撃してしまうようです。

風邪を引いたり、熱が出たりすると結節性紅斑が再発したり、
足を使いすぎると再発するそうです。
どれだけ歩いていいのかは、日々の実験で明らかにしていくしかない…✨

 

また、結節性紅斑の症状の後ろに
ベーチェット病、サルコイドーシスという
2つの病院が隠れていることもあるみたい。

 

心臓の検査をたくさん、
そして目の検査も受けました。
炎症が起きている皮膚の一部を切り取る手術もありました。局部麻酔痛かった〜😭

今はその診断結果待ちです。

 

私は初期症状をすっとばして、
かなり重症の状態で入院となりました。

ひざ下に紅斑が3.4個できるのが初期。
私はひざ下にたくさんの紅斑と
腕や太ももにも紅斑がありました。

 

治療法はステロイドの内服と安静。

 

ステロイドは最初にたくさん飲み
少しずつ量を減らさないといけない薬。

 

ステロイドはもともと人間の腎臓で作られるものですが、
たくさん摂るとその分、副作用もあります。

ステロイドの副作用
・血糖値があがる
・血圧があがる
骨粗しょう症になりやすい
・興奮して眠れいことがある
・免疫力が下がる
などなど…

骨粗しょう症を予防する薬を週に一回飲みます。

私は血圧が低いので、ちょうどよかった✌️

 

そしてもう1つ大事なのは、
とにかく足を安静にすること!

寝て、足を上げて、冷やす。

移動は全て車いす

まさか、私が車いす生活になるなんて!!!

人生、何が起こるかわからないものですねぇ…!

 

ステロイド内服を始めて4日くらいで、
足の痛みも少し和らぎ、
ベットから車いす車いすからトイレの便座への移動が随分楽になりました。
体重はかけられないけれど、脚が支点になってくれたので✨

最初の1週間は、あまり歩かずに、とにかく安静にしていました!